Мурсал — мальчик, который родился 12 марта 2016 года в семье Мурсаловых.

Он был долгожданным ребёнком и появился на свет после первой беременности.

Первые месяцы и годы его жизни ничем не отличались от жизни других детей: он рос, развивался и радовал своих родителей.

До определённого времени ничто не предвещало беды. Мурсал начал ходить примерно в возрасте одного года, как и большинство детей.

Семья не подозревала, что спустя несколько лет им предстоит столкнуться с тяжёлым генетическим заболеванием, которое полностью изменит их жизнь.

У Мурсала диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна — редкое тяжёлое генетическое заболевание, которое постепенно приводит к разрушению и ослаблению мышц.

Из-за этой болезни мышечные клетки постепенно погибают. Со временем мышцы атрофируются (уменьшаются и теряют свою силу), а на их месте образуется жировая и соединительная ткань, которая не способна выполнять функции мышц.

Именно поэтому ребёнку становится всё сложнее бегать, подниматься по лестнице, вставать с пола, а затем и самостоятельно ходить.

Без современного лечения заболевание постоянно прогрессирует. Со временем оно поражает не только мышцы рук и ног, но и дыхательные, а также сердечную мышцу.

К сожалению, без необходимой терапии многие дети уже в школьном возрасте теряют возможность самостоятельно передвигаться и вынуждены пользоваться инвалидным креслом, а болезнь значительно сокращает продолжительность жизни.

Первые тревожные признаки родители начали замечать после того, как Мурсал научился ходить.

Он сделал свои первые шаги примерно в один год, однако вскоре стало понятно, что его физическое развитие отличается от других детей.

Мурсалу было трудно бегать и прыгать, он быстро уставал во время игр и прогулок.

Если прогулка затягивалась, он часто просился на руки, потому что ему становилось тяжело идти самостоятельно.

Ещё одной особенностью было то, что с рождения у Мурсала были увеличены икроножные мышцы, а мышцы тела казались очень плотными и словно «накачанными».

Тогда родители ещё не знали, что это может быть одним из характерных признаков мышечной дистрофии Дюшенна.

Когда Мурсалу было три года, ему планировалось провести операцию по удалению аденоидов.

Во время подготовки к операции ребёнку ввели общий наркоз.

К сожалению, именно во время введения наркоза у Мурсала произошла остановка сердца.

Благодаря профессионализму врачей его удалось спасти и вернуть к жизни.

По словам родителей, после этого случая состояние Мурсала стало ухудшаться значительно быстрее.

После случившегося ребёнку назначили дополнительные обследования. Врачи обратили внимание на характерные клинические признаки заболевания и предположили диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна.

Позже были проведены генетические исследования, которые подтвердили этот диагноз.

Когда диагноз был окончательно установлен, семья услышала тяжёлые слова врачей.

На тот момент лечения, способного остановить развитие заболевания, ещё не существовало.

Родителям объяснили, что болезнь будет неизбежно прогрессировать, и предупредили, что без появления эффективного лечения Мурсал, вероятнее всего, уже к школьному возрасту потеряет возможность самостоятельно ходить, а продолжительность его жизни может быть значительно сокращена.

Именно тогда семья впервые осознала всю тяжесть заболевания и начала искать любую возможность помочь своему сыну.

Мышечная дистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, которое не появляется из-за образа жизни, питания или каких-либо внешних факторов.

Оно связано с изменением (мутацией) в определённом гене, который отвечает за работу мышц.

В случае Мурсала носителем изменённого гена является его мама. При этом до рождения сына она даже не подозревала об этом, поскольку сама не болела и никаких симптомов заболевания у неё не было.

Многие женщины могут быть носителями такого гена и не знать об этом на протяжении всей жизни.

К сожалению, именно из-за этой генетической особенности заболевание передалось Мурсалу.

Узнать о наличии такого гена заранее семья не могла, так как для этого требуется специальное генетическое обследование, которое обычно проводят только при наличии медицинских показаний или семейной истории заболевания.

Важно понимать, что ни родители, ни сам Мурсал не виноваты в возникновении этого заболевания.

Это случайная генетическая особенность, которую невозможно почувствовать, предотвратить или определить без специального генетического обследования.

На сегодняшний день болезнь уже значительно повлияла на самочувствие Мурсала.

Из-за прогрессирующей слабости мышц ему всё тяжелее выполнять даже самые обычные повседневные действия.

Каждый день Мурсал испытывает мышечную боль. По своим ощущениям она похожа на ту боль, которую здоровый человек чувствует после очень тяжёлой тренировки в спортивном зале.

Только у Мурсала эта боль возникает не после физических нагрузок, а сопровождает его практически каждый день.

Он уже давно не может бегать и прыгать, как его сверстники.

Даже такое простое действие, как присесть, чтобы поднять с пола игрушку или любой другой предмет, даётся ему с большим трудом.

Чтобы подняться с пола, Мурсал вынужден использовать так называемый симптом Говерса — дети с мышечной дистрофией Дюшенна помогают себе руками, поочерёдно опираясь ими на ноги и словно «поднимаясь по себе лесенкой».

Это один из характерных признаков заболевания, который появляется по мере ослабления мышц.

Несмотря на ежедневные трудности и постоянную борьбу с болезнью, Мурсал остаётся добрым, улыбчивым и очень сильным мальчиком.

Он продолжает мечтать, радоваться жизни и надеяться, что однажды сможет жить так же, как его сверстники.

За последний год заболевание стало заметно прогрессировать, и жизнь Мурсала сильно изменилась.

Если раньше он ещё мог посещать школу, то сейчас ему пришлось перейти на домашнее обучение.

Болезнь продолжает развиваться, и самостоятельно подниматься по лестнице ему стало практически невозможно.

Также ему очень тяжело заходить в автобус по ступенькам и долго передвигаться пешком.

По мере прогрессирования заболевания мышцы становятся всё слабее. Из-за этого Мурсалу всё сложнее удерживать равновесие, а риск падений значительно увеличился.

Ослабление мышц спины уже привело к выраженному поясничному лордозу — сильному прогибу позвоночника в поясничном отделе.

Постепенно начинает деформироваться и грудная клетка, поскольку мышцы, поддерживающие позвоночник и грудную клетку, также становятся слабее.

К сожалению, без современного лечения заболевание продолжает прогрессировать. Именно поэтому для Мурсала сейчас так важно как можно скорее получить необходимое лечение, чтобы сохранить как можно больше двигательных функций и замедлить дальнейшее развитие заболевания.

Практически каждый день для Мурсала начинается с преодоления трудностей. Даже после сна ему бывает тяжело самостоятельно подняться с кровати или встать из сидячего положения.

То, что для большинства людей кажется обычным и незаметным, для него требует больших усилий.

Из-за слабости мышц ему трудно выполнять даже самые простые бытовые действия.

Например, открыть или закрыть дверь ключом, открыть бутылку воды, открыть тяжёлую дверь, удерживать некоторые предметы в руках или выполнить любое действие, которое требует даже небольшого физического усилия.

Всё это даётся Мурсалу очень тяжело и нередко сопровождается болью.

Для большинства людей такие действия занимают всего несколько секунд, а для Мурсала каждое из них требует больших усилий, терпения и преодоления боли.

Любое движение, которое требует приложения силы, становится для него настоящим испытанием.

Болезнь постепенно лишает его возможности самостоятельно выполнять привычные повседневные действия, которые большинство людей даже не замечают.

К концу дня мышцы сильно устают, и Мурсал испытывает выраженную мышечную боль практически во всём теле.

Несмотря на это, он старается не унывать, продолжает улыбаться, радоваться каждому новому дню и верить, что однажды сможет жить без постоянной боли и ограничений.

В настоящее время Мурсал получает современный генетический препарат Amondys 45 (касимерсен).

Этот препарат предоставляется за счёт бюджета Ставропольского края, и семья искренне благодарна государству за возможность получать это лечение.

Однако важно понимать, что Amondys 45 не способен восстановить уже повреждённые мышцы и не может остановить развитие заболевания у Мурсала.

Его задача — воздействовать только на определённую генетическую мутацию и в некоторых случаях замедлять прогрессирование болезни.

К сожалению, в случае Мурсала ожидаемого клинического эффекта добиться не удалось, и заболевание продолжает прогрессировать.

Именно поэтому сейчас семья собирает средства на препарат Elevidys — современную генную терапию, которая воздействует на причину заболевания и даёт шанс сохранить как можно больше мышечной функции, значительно замедлить развитие болезни и изменить дальнейшее течение заболевания.

Несмотря на то что Мурсал продолжает получать всю доступную медицинскую помощь, без препарата Elevidys болезнь, к сожалению, будет продолжать прогрессировать.

Многие задают вопрос, почему Мурсалу не сделали этот препарат раньше. Ответ очень простой — раньше такой возможности просто не существовало.

Препарат Elevidys появился совсем недавно. Впервые его начали применять в 2023 году, и на тот момент лечение было доступно только за рубежом.

В Россию препарат начали завозить с лета 2024 года. После этого фонд «Круг добра» начал обеспечивать лечением детей, которым препарат был показан по установленным медицинским критериям.

Однако на тот момент препарат разрешалось вводить только детям в возрасте от 4 до 6 лет.

К сожалению, Мурсал уже был старше и не соответствовал установленным возрастным критериям.

Позже возрастные ограничения постепенно расширялись. Сначала лечение стало доступно детям до 7 лет, затем до 8 лет, а на сегодняшний день — до 9 лет.

Но на каждом этапе изменения критериев Мурсал уже оказывался старше установленного возраста и вновь не мог получить препарат за счёт фонда «Круг добра».

Именно поэтому Мурсал не смог получить препарат Elevidys в России.

Семья не упустила возможность лечения — к сожалению, такой возможности для него на тот момент просто не существовало.

Да. По мнению лечащих врачей и специалистов зарубежной клиники, препарат Elevidys может помочь Мурсалу.

Мышечная дистрофия Дюшенна развивается постепенно. Врачи условно выделяют несколько стадий заболевания.

На сегодняшний день Мурсал находится на второй стадии, когда болезнь уже значительно повлияла на его мышцы, но часть мышечной ткани и двигательных функций ещё сохранена.

Именно поэтому врачи считают, что сейчас у Мурсала ещё есть шанс получить максимальную пользу от лечения.

Elevidys — это современная генная терапия, которая направлена на устранение основной причины заболевания.

Препарат доставляет в клетки искусственную копию гена, необходимую для выработки белка, которого не хватает организму при мышечной дистрофии Дюшенна.

Главная цель лечения — остановить или максимально замедлить дальнейшее прогрессирование болезни и сохранить те двигательные функции, которые у Мурсала ещё остались.

К сожалению, препарат не способен вернуть мышцы, которые уже были утрачены. Именно поэтому время играет решающую роль.

Чем раньше проводится лечение, тем больше мышечной ткани удаётся сохранить и тем выше вероятность сохранить самостоятельное движение ребёнка.

Сегодня Мурсал находится именно в том периоде болезни, когда лечение ещё может изменить её дальнейшее течение.

Если упустить это время, такой возможности может уже не быть.

Многие задаются вопросом, почему стоимость препарата Elevidys настолько высокая.

Прежде всего важно понимать, что Elevidys — это не обычное лекарство, а современ генная терапия, которая вводится только один раз в жизни.

В отличие от большинства препаратов, которые принимаются ежедневно или курсами, Elevidys представляет собой сложную медицинскую технологию, направленную на устранение самой причины заболевания.

Во время лечения в организм доставляется искусственная копия гена, которая помогает клеткам вырабатывать необходимый белок для нормальной работы мышц.

Создание такой технологии потребовало многих лет научных исследований, разработки, клинических испытаний и проверки безопасности.

Кроме того, мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание. Количество пациентов во всём мире относительно небольшое, поэтому разработка подобных препаратов требует огромных затрат, которые невозможно распределить на миллионы пациентов, как это происходит с обычными лекарствами.

На сегодняшний день Elevidys не имеет прямых аналогов, которые обладали бы таким же механизмом действия.

Именно сочетание уникальной технологии, многолетних научных разработок, сложности производства и редкости самого заболевания делает этот препарат одним из самых дорогих в мире.

Важно понимать, что стоимость препарата определяет не клиника и не благотворительные фонды.

Цена устанавливается компанией-производителем и является единой для пациентов независимо от того, в какой стране они проходят лечение.

Многие замечают, что в разных сборах на препарат Elevidys могут указываться разные суммы.

Это совершенно нормально и объясняется несколькими объективными причинами.

Во-первых, стоимость лечения может отличаться в зависимости от страны и выбранной клиники.

Лечение в США, Объединённых Арабских Эмиратах или другой стране может иметь разную стоимость, поскольку каждая клиника самостоятельно формирует пакет медицинских услуг и условия лечения.

Во-вторых, состав выставленного счёта может быть разным. Одни клиники включают в стоимость только сам препарат и его введение, а другие дополнительно учитывают обследования, консультации врачей, пребывание в клинике, медицинское наблюдение и другие необходимые услуги.

Кроме того, после введения препарата ребёнок должен находиться под наблюдением врачей на срок, определённый лечащими специалистами клиники.

Не все сборы сразу включают эти расходы в общую сумму, поэтому итоговые цифры могут отличаться.

Ещё один важный фактор — вес ребёнка. Для некоторых препаратов и медицинских процедур стоимость лечения может зависеть от массы тела пациента, поэтому общая сумма также может различаться.

Также суммы зависят от валюты и курса обмена. Одни клиники выставляют счёт в долларах США, другие — в дирхамах, евро или иной валюте.

При переводе этих сумм в рубли итоговая стоимость может меняться в зависимости от текущего курса.

Кроме того, при организации лечения могут возникать дополнительные расходы, связанные с медицинским сопровождением, оформлением необходимых документов, перелётом, проживанием и другими обязательными затратами.

В случае Мурсала важно учитывать ещё одно обстоятельство. Мама воспитывает детей одна, поэтому при планировании лечения необходимо заранее предусмотреть все обязательные расходы, которые могут возникнуть во время пребывания за границей.

Наша задача — собрать сумму, которая позволит семье пройти лечение полностью и не столкнуться с ситуацией, когда уже во время лечения не хватит средств на обязательные медицинские или организационные расходы.

Именно поэтому суммы сборов на лечение детей с мышечной дистрофией Дюшенна могут отличаться, даже если речь идёт об одном и том же препарате.

При выборе клиники семья рассматривала разные варианты лечения за рубежом.

Основной задачей было найти медицинский центр, который имеет опыт проведения терапии Elevidys, готов принять Мурсала и может организовать лечение в максимально короткие сроки.

На сегодняшний день именно клиника в Дубае стала наиболее подходящим вариантом для нашей семьи.

Во-первых, Дубай значительно доступнее для граждан России, чем многие другие страны.

Для поездки не возникает таких сложностей, как, например, при оформлении визы в США, что позволяет не терять драгоценное время, когда заболевание продолжает прогрессировать.

Во-вторых, лечение в Дубае позволяет быстрее организовать весь процесс: от обследования и госпитализации до введения препарата и последующего медицинского наблюдения.

Кроме того, клиника располагает необходимыми специалистами и опытом проведения такого лечения.

Именно поэтому после консультаций и изучения всех возможных вариантов было принято решение проходить лечение именно там.

Окончательное решение о выборе клиники принималось после консультаций со специалистами и изучения медицинских возможностей каждого варианта.

Для семьи Мурсала главным критерием выбора были безопасность ребёнка, профессионализм врачей, возможность своевременно получить лечение и минимальные организационные сложности, чтобы не терять драгоценное время.

Стоимость лечения включает не только сам препарат Elevidys, но и весь комплекс медицинских услуг, без которых проведение терапии невозможно.

В стоимость лечения входят:

сам препарат Elevidys

консультации профильных специалистов, включая невролога, пульмонолога, кардиолога, ортопеда, гастроэнтеролога, хирурга, врача-диетолога и специалиста по речевой терапии

необходимые лабораторные и инструментальные обследования

исследование сна (при наличии медицинских показаний)

госпитализация и пребывание в стационаре

введение препарата

лекарственные препараты, необходимые до, во время и после проведения терапии

круглосуточное медицинское наблюдение и, при необходимости, экстренные консультации врачей

реабилитационные мероприятия и дальнейшее медицинское сопровождение.

Кроме медицинской части, в общую сумму входят и обязательные организационные расходы, без которых лечение невозможно.

К ним относятся проживание семьи на период, определённый лечащими врачами, питание, а также другие необходимые расходы, связанные с пребыванием ребёнка за границей во время лечения и последующего медицинского наблюдения.

Именно поэтому стоимость лечения представляет собой не только стоимость одного препарата, а полный комплекс медицинской помощи, необходимой для безопасного проведения терапии и наблюдения за ребёнком.

Многие считают, что можно просто приобрести препарат Elevidys, привезти его домой и провести лечение. К сожалению, это невозможно.

Прежде всего важно понимать, что Elevidys — это не обычное лекарство, а сложная генная терапия, требующая строгого соблюдения всех медицинских протоколов.

Препарат вводится внутривенно и требует специальных условий хранения, транспортировки и подготовки.

Нарушение этих условий может повлиять на безопасность и эффективность лечения.

Кроме того, препарат не отпускается на руки пациентам или их семьям.

Производитель поставляет его только в специализированные медицинские центры, которые имеют необходимое оборудование, подготовленных специалистов и опыт проведения такой терапии.

Перед введением препарата ребёнок проходит комплексное обследование. Врачи должны убедиться, что проведение терапии безопасно и что отсутствуют противопоказания к лечению.

После введения Elevidys ребёнок также нуждается в длительном медицинском наблюдении.

Врачи контролируют его состояние, проводят необходимые обследования и при необходимости оказывают медицинскую помощь.

Именно поэтому лечение не ограничивается одной инфузией препарата, а представляет собой целый комплекс медицинских мероприятий.

По этой причине приобрести только препарат отдельно и провести лечение самостоятельно невозможно.

Elevidys применяется исключительно в специализированных клиниках под постоянным наблюдением медицинских специалистов.

Именно поэтому клиника несёт ответственность не только за введение препарата, но и за безопасность ребёнка на всех этапах лечения.

После введения препарата Elevidys лечение не заканчивается. Наоборот, начинается очень важный этап дальнейшего наблюдения и восстановления.

После проведения генной терапии Мурсал останется под постоянным наблюдением врачей.

Ему предстоит регулярно проходить обследования, сдавать необходимые анализы и выполнять все рекомендации специалистов.

Кроме того, каждые шесть месяцев семье необходимо будет приезжать в клинику в Дубае для контрольных обследований, оценки состояния здоровья и наблюдения за результатами лечения.

Также в течение длительного времени Мурсалу необходимо будет принимать гормональную терапию и другие лекарственные препараты, назначенные врачами.

Это является обязательной частью лечения и помогает организму безопасно перенести введение генной терапии.

Мы понимаем, что генная терапия — это не волшебство, которое за один день сделает ребёнка полностью здоровым.

Главная цель лечения — остановить или максимально замедлить прогрессирование заболевания, сохранить те двигательные функции, которые у Мурсала ещё остались, и дать ему возможность как можно дольше самостоятельно ходить, двигаться и жить полноценной жизнью.

Даже после введения препарата Мурсалу на протяжении всей жизни потребуется постоянная реабилитация.

Важной частью лечения останутся лечебная физкультура, плавание, занятия с профильными специалистами и другие мероприятия, направленные на поддержание и сохранение мышечной функции.

Всё это помогает максимально сохранить достигнутый результат и поддерживать качество жизни ребёнка.

Наблюдение после введения препарата является такой же важной частью лечения, как и сама генная терапия.

Именно поэтому лечение Elevidys — это не один день в клинике, а длительный медицинский процесс, который требует наблюдения специалистов, выполнения всех рекомендаций врачей и ответственного отношения к последующей реабилитации.

Как и любое серьёзное лечение, генная терапия Elevidys имеет определённые риски.

Именно поэтому перед введением препарата каждый ребёнок проходит комплексное медицинское обследование, чтобы врачи могли убедиться, что проведение терапии будет максимально безопасным.

После введения препарата ребёнок остаётся под постоянным наблюдением специалистов. Врачи регулярно контролируют анализы крови, работу печени, сердца и другие важные показатели организма, чтобы своевременно выявить возможные изменения и при необходимости скорректировать лечение.

Особое внимание уделяется детям, у которых уже имеются сопутствующие заболевания.

Например, у Мурсала диагностирована кардиопатия, поэтому его состояние требует ещё более тщательного наблюдения как во время лечения, так и после введения препарата.

Мы понимаем, что любое серьёзное лечение связано с определёнными рисками.

Однако мы также понимаем и другое: без лечения мышечная дистрофия Дюшенна неизбежно прогрессирует.

Болезнь продолжает разрушать мышцы каждый день, и без современной терапии состояние Мурсала будет постепенно ухудшаться.

Именно поэтому решение о проведении лечения принимается совместно с врачами после всестороннего обследования, оценки состояния ребёнка и анализа соотношения ожидаемой пользы и возможных рисков.

Мы доверяем специалистам, которые будут проводить лечение, и понимаем, что постоянный медицинский контроль является важнейшей частью безопасного применения препарата.

К сожалению, в случае мышечной дистрофии Дюшенна время играет решающую роль. Болезнь прогрессирует каждый день.

Каждый день мышцы Мурсала постепенно разрушаются, теряют свою силу и со временем заменяются жировой и соединительной тканью.

Эти изменения являются необратимыми.

Именно поэтому препарат Elevidys необходим Мурсалу сейчас. Чем раньше проводится лечение, тем больше мышечной ткани и двигательных функций можно сохранить.

Если лечение не будет проведено вовремя, заболевание продолжит прогрессировать. В дальнейшем Мурсал может полностью потерять способность самостоятельно ходить и будет вынужден пользоваться инвалидным креслом.

После перехода заболевания на следующую стадию он станет неамбулаторным пациентом, а на этой стадии возможность проведения терапии Elevidys может быть утрачена.

По мере развития заболевания начинают ослабевать не только мышцы рук и ног, но и мышцы спины, грудной клетки, дыхательной системы и других органов.

Это может приводить к выраженным деформациям позвоночника и грудной клетки, ухудшению функции лёгких и постепенному снижению способности самостоятельно дышать.

На поздних стадиях заболевания могут ослабевать и мышцы, участвующие в глотании.

Именно поэтому врачи рекомендуют провести лечение как можно раньше, пока у Мурсала ещё сохранены двигательные функции и организм способен получить максимальную пользу от генной терапии.

Сегодня Мурсал находится на второй стадии заболевания. Это именно тот период, когда лечение ещё может изменить дальнейшее течение болезни.

Если упустить это время, такой возможности может уже не быть.

Мы понимаем, насколько сложен этот путь. Но мы также понимаем, что без лечения заболевание будет продолжать прогрессировать.

Именно поэтому мы обращаемся за помощью сейчас — пока у Мурсала ещё есть шанс сохранить движение, самостоятельность и качество жизни.

Для удобства благотворителей и максимального охвата помощи денежные средства принимаются несколькими официальными способами.

На сегодняшний день пожертвование можно сделать:

на счёт мамы Мурсала — Мурсаловой Альфии Асамудиновны, на который открыт основной сбор средств

на расчётный счёт благотворительного фонда «Манара»

на расчётный счёт благотворительного фонда «Чистое сердце».

Такой формат позволяет каждому человеку выбрать наиболее удобный для себя способ оказания помощи.

Независимо от выбранного способа перевода, все поступившие средства учитываются в общем сборе.

Команда ведёт единый учёт всех пожертвований, регулярно обновляет общую сумму собранных средств и публикует отчётность, чтобы каждый благотворитель мог видеть ход сбора.

Все денежные средства, поступающие на счёт мамы, также учитываются в общем отчёте сбора и используются исключительно на лечение Мурсала.

Использование нескольких способов оплаты позволяет сделать помощь максимально доступной как для жителей России, так и для благотворителей из других стран.

Все способы перевода, указанные на сайте, являются официальными, безопасными и подходят для оказания помощи Мурсалу.

Способ, при котором на лечение поступит максимальная сумма вашего пожертвования, — это перевод непосредственно на счёт мамы Мурсала.

В этом случае вся сумма без удержания комиссии поступает на лечение.

Если по каким-либо причинам вам удобнее воспользоваться другим способом оплаты, мы рекомендуем перевод через СБП.

При таком способе комиссия является минимальной и составляет около 0,7%.

При оплате через расчётные счета благотворительных фондов, QR-коды, банковские приложения и другие платёжные сервисы банком или платёжной системой может удерживаться комиссия в размере от 0,7% до 7%, в зависимости от выбранного способа оплаты.

Важно понимать, что это не комиссия благотворительных фондов, а комиссия банков и платёжных операторов за обработку платежей.

При этом все пожертвования, поступающие через благотворительные фонды «Манара» и «Чистое сердце», полностью учитываются в общем сборе и направляются исключительно на лечение Мурсала.

Если вы хотите, чтобы на лечение Мурсала поступила максимальная сумма вашего пожертвования, рекомендуем выбрать перевод непосредственно на счёт мамы.

Если такой вариант вам не подходит, следующим наиболее выгодным способом является перевод через СБП.

Сбор средств находится под ежедневным контролем благотворительного фонда «Манара».

Специалисты фонда ежедневно отслеживают поступление пожертвований, ведут учёт всех средств, контролируют движение денежных средств и следят за тем, чтобы сбор проходил максимально открыто и прозрачно.

Кроме того, команда фонда регулярно обновляет информацию о ходе сбора, публикует отчётность и отвечает на вопросы благотворителей.

Это позволяет каждому человеку видеть, как продвигается сбор и каким образом используются поступившие средства.

Все решения, связанные с организацией сбора и оплатой лечения, принимаются только после проверки необходимых документов и исключительно в целях оплаты лечения Мурсала.

Наша главная задача — обеспечить максимальную прозрачность, открытость и доверие, чтобы каждый благотворитель был уверен, что его помощь действительно направлена на лечение ребёнка.

При необходимости любой благотворитель может обратиться к представителям благотворительного фонда «Манара» и получить ответы на интересующие вопросы, связанные со сбором.

Также по всем вопросам можно связаться непосредственно с мамой Мурсала по номеру телефона, указанному на официальном сайте сбора.

Сбор средств открыт на счёт мамы Мурсала, потому что она является его законным представителем и действует в интересах своего несовершеннолетнего сына.

Именно на её имя заключаются договоры с клиникой, выставляются счета на оплату лечения и оформляются необходимые документы, связанные с организацией лечения Мурсала за границей.

Все денежные средства, поступающие на счёт мамы, предназначены исключительно для оплаты лечения Мурсала и связанных с ним обязательных расходов, предусмотренных программой лечения.

Для обеспечения максимальной прозрачности семья регулярно публикует информацию о ходе сбора, а по запросу готова предоставить подтверждающие документы, связанные с лечением и организацией сбора.

Такой формат сбора является законным и позволяет оперативно организовать оплату лечения после завершения сбора средств.

Лечение Мурсала требует очень большой суммы, поэтому для достижения общей цели благотворительные фонды «Манара» и «Чистое сердце» объединили свои усилия.

Каждый фонд оказывает поддержку в пределах своих возможностей: помогает привлекать внимание к сбору, распространяет информацию среди своей аудитории, подключает партнёров, благотворителей, волонтёров и принимает участие в организационной работе.

Объединение усилий двух фондов позволяет значительно расширить охват аудитории, привлечь больше неравнодушных людей и увеличить шансы на своевременный сбор необходимой суммы.

При этом участие двух благотворительных фондов не означает, что средства собираются на разные цели.

Цель у всех одна — оплата лечения Мурсала.

Все участники работают сообща, координируют свои действия и объединяют усилия ради одного результата — дать Мурсалу шанс вовремя получить необходимое лечение.

Нет. Благотворительные фонды «Манара» и «Чистое сердце» не удерживают никакой комиссии с пожертвований, поступающих в рамках сбора для Мурсала.

Все средства, перечисленные благотворителями, направляются на достижение одной цели — оплату лечения Мурсала.

Иногда при совершении онлайн-платежа может удерживаться небольшая комиссия. Однако важно понимать, что эта комиссия взимается банком или платёжной системой, через которую проходит перевод, а не благотворительным фондом.

Фонды не получают процент от пожертвований и не удерживают часть собранных средств в качестве комиссии за участие в сборе.

Наша общая цель — сделать процесс оказания помощи максимально прозрачным, чтобы каждое пожертвование работало на лечение Мурсала.

После завершения сбора оплата лечения будет производиться через благотворительный фонд «Чистое сердце».

Такое решение принято потому, что фонд имеет опыт организации оплаты дорогостоящего лечения за рубежом, включая проведение международных платежей и прохождение необходимых процедур валютного контроля.

Ранее фонд «Чистое сердце» уже успешно организовывал оплату аналогичного лечения для других детей, поэтому обладает необходимым опытом сопровождения таких платежей.

Оплата будет производиться официально, на основании договора с клиникой и выставленного счёта.

Это обеспечивает прозрачность, соблюдение требований законодательства и гарантирует, что денежные средства будут перечислены непосредственно на оплату лечения Мурсала.

Наша главная задача — сделать процесс оплаты максимально безопасным, законным и прозрачным для всех благотворителей.

После проведения оплаты подтверждающие документы будут опубликованы для благотворителей в установленном порядке.

Наша главная цель — собрать ровно ту сумму, которая необходима для оплаты лечения Мурсала и всех обязательных расходов, связанных с его лечением и пребыванием за границей.

Если после оплаты лечения, завершения всех необходимых медицинских процедур и возвращения семьи останутся неиспользованные денежные средства, они не будут использоваться на личные нужды семьи.

Оставшаяся сумма будет направлена на помощь другому тяжело больному ребёнку или перечислена в благотворительный фонд для оказания помощи детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении.

Такое решение будет принято только после полного завершения лечения Мурсала, а информация об этом будет опубликована открыто.

Благотворители смогут ознакомиться с итоговой отчётностью и убедиться, что все собранные средства были использованы по назначению.

Для семьи Мурсала и для самого Мурсала очень важно, чтобы каждый пожертвованный рубль продолжал спасать детские жизни.

Мурсал сам мечтает после своего выздоровления помогать другим тяжело больным детям и надеется, что однажды сможет поддерживать тех, кто окажется в такой же непростой ситуации.

Сбор не будет остановлен до тех пор, пока не будет собрана вся необходимая сумма на лечение Мурсала.

Наша команда ежедневно делает всё возможное, чтобы как можно быстрее приблизиться к этой цели.

К сожалению, время в нашем случае играет решающую роль. Если необходимую сумму не удастся собрать вовремя, заболевание продолжит прогрессировать.

Мурсал может потерять возможность самостоятельно ходить и перейти в стадию, при которой проведение генной терапии Elevidys станет невозможным.

Мы искренне надеемся, что этого не произойдёт, и сделаем всё возможное, чтобы успеть помочь Мурсалу вовремя.

Если же по медицинским показаниям проведение лечения станет невозможным, все собранные средства не будут использованы на личные нужды семьи.

После открытого информирования благотворителей и публикации подтверждающих документов они будут направлены на лечение другого ребёнка, который также нуждается в срочной дорогостоящей медицинской помощи.

Мы очень надеемся, что до этого не дойдёт. Сегодня у Мурсала ещё есть шанс получить лечение, и именно ради этого мы объединились и просим помощи у каждого неравнодушного человека.

Мы понимаем, насколько важно для каждого благотворителя быть уверенным, что его помощь действительно направляется на лечение Мурсала.

Именно поэтому мы стараемся сделать сбор максимально открытым и прозрачным.

Проверить достоверность информации можно несколькими способами:

следить за официальными страницами Мурсала в социальных сетях, где регулярно публикуются новости о ходе сбора

обратиться в благотворительные фонды «Манара» или «Чистое сердце» и задать интересующие вопросы

ознакомиться с медицинскими документами, счетами и другой подтверждающей документацией, размещённой на официальном сайте в разделе «Документы»

следить за ежедневными отчётами о ходе сбора, которые публикуются на сайте и в официальных социальных сетях Мурсала.

После завершения сбора и оплаты лечения мы также опубликуем подтверждающие документы о перечислении денежных средств в клинику.

Это позволит каждому благотворителю убедиться, что собранные средства были использованы исключительно по назначению.

Для нас доверие благотворителей — одна из главных ценностей. Именно поэтому мы стремимся сделать каждый этап сбора максимально открытым, понятным и прозрачным.

Да. На протяжении всего сбора мы будем регулярно публиковать отчётность, чтобы каждый благотворитель мог видеть ход сбора и быть уверен в его прозрачности.

Отчёты будут размещаться на официальном сайте сбора и во всех официальных социальных сетях Мурсала.

Мы будем регулярно публиковать:

сумму поступлений за каждый день

общую сумму, собранную с начала сбора

важные новости о ходе лечения и подготовке к поездке

фотографии, видеоматериалы и другие обновления о жизни Мурсала

информацию о прохождении лечения, пребывании в клинике и восстановлении после терапии.

После завершения сбора и проведения оплаты мы также опубликуем подтверждающие документы, связанные с оплатой лечения.

Наша цель — сделать сбор максимально открытым и прозрачным, чтобы каждый человек, оказавший помощь, мог в любой момент увидеть, как продвигается сбор и на каком этапе находится лечение Мурсала.

Все основные документы, подтверждающие диагноз Мурсала, необходимость лечения и организацию сбора, находятся в открытом доступе.

Ознакомиться с ними можно несколькими способами:

в разделе «Документы» на официальном сайте сбора

в актуальных публикациях и материалах на официальных страницах Мурсала в социальных сетях

обратившись в благотворительные фонды «Манара» или «Чистое сердце»

связавшись напрямую с мамой Мурсала — при необходимости она также готова предоставить подтверждающие документы.

По мере получения новых медицинских заключений, документов из клиники или других важных материалов они будут своевременно добавляться и публиковаться.

Мы сознательно сделали все документы максимально доступными, чтобы каждый человек мог самостоятельно убедиться в достоверности информации и прозрачности нашего сбора.

Перед началом сбора документы Мурсала были проверены специалистами клиники в Дубае, где планируется проведение лечения.

Кроме того, все предоставленные документы также прошли проверку благотворительными фондами «Манара» и «Чистое сердце», которые приняли решение поддержать сбор только после изучения медицинской документации и подтверждения необходимости лечения.

Именно поэтому благотворители могут быть уверены, что диагноз, медицинские заключения и документы, размещённые на сайте, прошли проверку несколькими независимыми сторонами.

Именно поэтому все документы были тщательно проверены ещё до начала сбора.

Помочь Мурсалу можно не только пожертвованием. Иногда один репост или одно сообщение могут помочь найти человека, который сможет полностью изменить судьбу ребёнка.

Вы можете помочь, если:

подпишетесь на официальные страницы Мурсала в социальных сетях

расскажете о его истории своим друзьям, родственникам и знакомым

сделаете репост наших публикаций

будете оставлять комментарии, отметки «Нравится» и сохранять публикации

расскажете о сборе в своих сообществах, рабочих коллективах, учебных заведениях или мессенджерах.

Любая активность помогает распространять информацию о Мурсале. Благодаря этому о сборе узнаёт всё больше людей, а значит, увеличиваются шансы вовремя собрать необходимую сумму на лечение.

Даже если сегодня у вас нет возможности помочь финансово, вы можете помочь тем, что расскажете историю Мурсала другим людям.

Возможно, именно благодаря вам её увидит человек, который сможет изменить его жизнь.

Сбор для Мурсала будет проходить поэтапно, чтобы постепенно охватить как можно больше регионов России и привлечь максимальное количество неравнодушных людей.

Первый этап

На первом этапе сбор проводится в регионах, которые напрямую связаны с жизнью Мурсала и его семьи:

Астраханская область — здесь родился Мурсал и проживают родственники со стороны отца

Ставропольский край — основной регион проживания семьи

Республика Дагестан — родина мамы Мурсала, где проживают её родственники.

Второй этап

После этого мы планируем расширить сбор на все регионы Северного Кавказа, проводя благотворительные мероприятия, встречи и информационные кампании.

Третий этап

Следующим этапом станет проведение мероприятий в Москве и Казани — одних из крупнейших городов России, где активно развивается благотворительная деятельность и есть возможность привлечь большое количество неравнодушных людей, готовых поддержать Мурсала.

Четвёртый этап

Заключительным этапом станет расширение сбора на всю территорию России. Мы планируем проводить благотворительные акции, встречи и информационные мероприятия в разных регионах страны, чтобы как можно больше людей узнали историю Мурсала.

При этом помочь Мурсалу можно уже сегодня, независимо от того, в каком городе или стране вы живёте.

Любая поддержка приближает нас к главной цели — вовремя собрать средства и подарить Мурсалу шанс на здоровое будущее.

Да, конечно. Мы будем искренне благодарны любой инициативе, направленной на помощь Мурсалу.

Если вы хотите организовать благотворительный сбор в своём городе, школе, университете, мечети, спортивном клубе, организации или на предприятии, необходимо заранее связаться с мамой Мурсала или представителями благотворительного фонда.

Мы предоставим всю необходимую информацию для проведения сбора:

медицинские документы

листовки и баннеры

QR-коды для пожертвований

фотографии и информационные материалы

рекомендации по организации благотворительного мероприятия.

Если у вас есть магазин, офис, кафе, предприятие или любая другая организация, мы можем предоставить официальную опломбированную благотворительную коробку для сбора наличных пожертвований.

После завершения акции представители команды самостоятельно заберут её или заменят на новую при необходимости.

Мы всегда готовы помочь с организацией, ответить на возникающие вопросы и поддержать любую добрую инициативу, направленную на помощь Мурсалу.

Любая инициатива — от небольшой школьной акции до крупного городского мероприятия — может стать важным шагом на пути к спасению Мурсала.

По всем вопросам — +7 903 378-39-06 Минара (сестра Мурсала)

Информационная поддержка — один из самых важных способов помочь Мурсалу.

Чем больше людей узнают его историю, тем быстрее у нас появится шанс собрать необходимую сумму на лечение.

Мы искренне приветствуем любую помощь в распространении информации о Мурсале.

Если у вас есть возможность рассказать о нём, разместить информацию или организовать рекламу в любом формате — это может стать огромным вкладом в спасение ребёнка.

Вы можете помочь, если:

расскажете о Мурсале своим друзьям, родственникам и знакомым

поделитесь ссылкой на официальный сайт

сделаете репост наших публикаций или разместите историю Мурсала в сторис

опубликуете информацию в своих социальных сетях

отправите информацию в семейные, рабочие, родительские и городские чаты

разместите историю Мурсала в статусе WhatsApp или других мессенджеров

распечатаете листовки и распространите их в разрешённых местах.

Если у вас есть возможность помочь с рекламой, мы будем искренне благодарны. Это могут быть:

размещение баннеров, плакатов и рекламных конструкций

размещение информации в магазинах, кафе, офисах, торговых центрах, медицинских учреждениях, спортивных клубах и других общественных местах

публикации на сайтах компаний и организаций

размещение информации в социальных сетях, городских сообществах и тематических пабликах

публикации в газетах, журналах, интернет-изданиях, на радио и телевидении

размещение рекламы на светодиодных экранах, цифровых табло и рекламных носителях

размещение информации в общественном транспорте, такси или на транспорте организаций

размещение QR-кода на кассах, чеках, меню, буклетах, визитках и другой печатной продукции

распространение листовок и информационных материалов

организация благотворительных мероприятий, ярмарок, концертов, спортивных турниров и других общественных акций

любая другая законная информационная поддержка, которая поможет рассказать людям историю Мурсала.

Если вы являетесь блогером, представителем средств массовой информации, владельцем бизнеса, рекламной площадки или просто знаете, где можно рассказать о Мурсале, обязательно свяжитесь с нами.

Мы предоставим все необходимые материалы: фотографии, видеоролики, документы, баннеры, листовки, QR-коды и любую другую информацию, необходимую для размещения.

Сегодня для Мурсала самое ценное — чтобы как можно больше людей узнали его историю.

Иногда один репост, одна публикация, один рекламный баннер или один сюжет в СМИ помогают найти человека, который меняет судьбу ребёнка.

Именно поэтому мы искренне благодарны за любую помощь в распространении информации о Мурсале.

По всем вопросам — +7 903 378-39-06 Минара (сестра Мурсала)

Конечно, может. Поддержка бизнеса и организаций играет огромную роль в благотворительных сборах и помогает значительно быстрее приблизиться к главной цели — лечению Мурсала.

Компания может помочь разными способами:

разместить официальную благотворительную коробку для пожертвований в магазине, кафе, офисе или другом помещении

сделать корпоративное пожертвование

провести благотвори акции среди сотрудников

разместить QR-код, листовки или информацию о сборе в своей организации

рассказать о Мурсале своим сотрудникам, клиентам и партнёрам

поддержать сбор информационно через сайт, социальные сети или другие корпоративные площадки.

Любая поддержка бизнеса помогает рассказать историю Мурсала ещё большему количеству людей и приблизить день, когда необходимая сумма будет полностью собрана.

По всем вопросам сотрудничества можно обратиться к маме Мурсала или в благотворительные фонды «Манара» и «Чистое сердце».

Мы с радостью предоставим все необходимые документы, информационные материалы и окажем помощь в организации благотворительной акции.

Даже одна небольшая инициатива внутри компании может стать решающим шагом на пути к спасению жизни Мурсала.

По всем вопросам — +7 903 378-39-06 Минара (сестра Мурсала)

Конечно, можно. Сегодня в основных регионах проведения сбора уже работает команда волонтёров, которая ежедневно помогает Мурсалу.

Мы будем рады каждому человеку, который захочет присоединиться.

Волонтёры помогают нам по-разному. Вы можете:

участвовать в уличных благотворительных сборах с официальными опломбированными коробками для пожертвований

распространять информацию о Мурсале

искать партнёров и новых волонтёров

помогать в организации благотворительных мероприятий

взаимодействовать с организациями и предприятиями

помогать в своём городе

помогать удалённо через интернет.

Даже если вы живёте в другом городе, мы обязательно найдём, чем вы сможете помочь.

Если вы хотите стать частью нашей команды, свяжитесь по указанному номеру телефона.

Мы расскажем обо всех направлениях работы и поможем выбрать то, в котором вы сможете принести наибольшую пользу.

Возможно, именно ваше участие, ваше время и ваши усилия станут тем самым вкладом, который поможет Мурсалу вовремя получить лечение.

По всем вопросам — +7 903 378-39-06 Минара (сестра Мурсала)

Да, конечно.

На официальном сайте Мурсала предусмотрена возможность сделать пожертвование анонимно.

Для этого при оформлении пожертвования достаточно выбрать соответствующую кнопку, после чего ваше имя не будет отображаться среди благотворителей.

Мы с уважением относимся к выбору каждого человека. Для нас самое главное — не публичность помощи, а возможность вместе подарить Мурсалу шанс на здоровое будущее.

Сегодня для Мурсала важна любая помощь, но больше всего сейчас нам необходимо, чтобы как можно больше людей узнали его историю.

Каждый день заболевание продолжает прогрессировать, поэтому сейчас для нас особенно важно:

рассказывать о Мурсале своим друзьям и знакомым

делать репосты публикаций и сайта

привлекать к сбору блогеров, предпринимателей, организации и средства массовой информации

помогать в поиске крупных благотворителей и партнёров

делать пожертвования по мере своих возможностей.

Сейчас для Мурсала важнее всего время. Чем быстрее о его истории узнают люди, тем быстрее мы сможем собрать необходимую сумму и дать ему шанс получить лечение до того, как болезнь перейдёт в следующую стадию.

Самая большая помощь сегодня — не пройти мимо истории Мурсала.

Даже если вы сможете рассказать о нём всего одному человеку, это уже может изменить его судьбу.

Спасибо каждому, кто помогает мне

Спасибо за ваши добрые сердца, за каждое пожертвование, за каждый репост, за каждое доброе слово и за ваши молитвы.

Благодаря вам у меня появился шанс на лечение и на здоровое будущее.

Я очень мечтаю снова бегать, играть с друзьями, играть в футбол, заниматься боксом и самостоятельно подниматься по лестнице, как другие дети.

Я обещаю, что когда стану здоровым, тоже буду помогать другим детям, которым нужна помощь.

Я хочу, чтобы однажды и у них появилась такая же надежда, какую сегодня подарили мне вы.

Спасибо вам за всё!

Платформа Tooba самостоятельно принимает решение о размещении каждого благотворительного сбора и сотрудничает только с определёнными благотворительными фондами.

На сегодняшний день сбор Мурсала организован через благотворительные фонды «Манара» и «Чистое сердце», а также официальный счёт мамы Мурсала.

Все эти способы являются официальными, полностью прозрачными и позволяют безопасно оказать помощь.

Для нас самое главное — чтобы у каждого человека была возможность помочь удобным для него способом, независимо от используемой платформы.

К сожалению, на сегодняшний день лечение препаратом Elevidys для Мурсала за счёт государства невозможно.

В России препарат оплачивается фондом «Круг добра» только детям, которые соответствуют установленным критериям.

Из-за возрастных ограничений на момент расширения программы Мурсал уже не подходил под эти критерии.

Именно поэтому единственной возможностью получить лечение для него остаётся благотворительный сбор.

Да.

Мурсал и его семья открыты к общению и всегда рады познакомиться с людьми, которые поддерживают их.

Если вы хотите встретиться с Мурсалом лично, свяжитесь с мамой по указанному номеру телефона.

Мы постараемся подобрать удобное время для встречи.

Кроме того, мы регулярно проводим благотворительные мероприятия, на которых можно познакомиться с Мурсалом и его семьёй лично.

По всем вопросам — +7 903 378-39-06 Минара (сестра Мурсала)

Мы понимаем, что вокруг благотворительных сборов иногда появляются мошенники, поэтому уделяем особое внимание безопасности.

Все официальные реквизиты размещены только на официальном сайте Мурсала (helpmursal.ru) и на страницах благотворительных фондов «Манара» и «Чистое сердце».

Если у вас возникли сомнения или вопросы, пожалуйста, свяжитесь с нами напрямую.

Мы всегда готовы подтвердить актуальные реквизиты и предоставить необходимую информацию.

По всем вопросам — +7 903 378-39-06 Минара (сестра Мурсала)

Все официальные реквизиты размещены только:

на официальном сайте Мурсала (helpmursal.ru)

на официальных страницах Мурсала в социальных сетях

на страницах благотворительных фондов «Манара» и «Чистое сердце».

Мы обязательно подтвердим актуальные реквизиты.